Lorsque la maladie a rendu la pratique du vélo compliquée, Sarah Butler s'est tournée vers un vélo électrique pour bénéficier du coup de pouce dont elle avait besoin pour continuer à pédaler.
Sarah Butler souffre depuis 27 ans du syndrome de fatigue chronique (appelé communément EM). Lorsqu'il est devenu trop difficile physiquement pour elle de rouler sur un vélo musculaire, elle a acheté un nouveau vélo électrique qui lui a permis de renouer avec le plaisir de pédaler.
"Le vélo est au cœur de ma façon d'interagir avec le monde depuis que je suis enfant. Quand je me suis mariée, nous sommes partis en lune de miel à vélo. Plus tard, nous sommes partis en voyage avec nos enfants, et j'ai utilisé un vélo pour les déplacements quotidiens ou faire les courses. J'ai fait du VTT dès le début des années 90 et je faisais partie d'un club. Les mercredis soirs, nous roulions ensemble, puis nous allions au pub. Le week-end, mon mari et moi parcourions de 50 à 70 km à vélo ensemble", explique-t-elle en décrivant sa relation avec le cyclisme.
"Pendant longtemps, ma maladie se manifestait rarement, avec des accidents imprévisibles et des périodes de bonne santé. En 2015, j'ai parcouru la Suède à vélo avec mon mari, mais en 2016, je suis allée au Costa Rica et j'ai attrapé des problèmes gastriques. J'ai été très affaiblie pendant trois mois, ce qui a gravement affecté ma maladie." Après cet épisode, Sarah a arrêté de faire du vélo pendant un certain temps. "Je n'ai pas fait de vélo pendant des lustres, et ça me manquait vraiment". Presque toutes les activités physiques sont devenues pour elle très épuisantes. "J'ai trois niveaux de forme physique, la marche, le vélo et la course. Je ne peux plus courir du tout. Lors de mes pires journées, je ne pouvais pas marcher. Même une courte marche m'obligeait à devoir m'allonger ensuite."
Peu à peu, Sarah a recommencé à faire du vélo, mais le profil de la région où elle vivait rendait la tâche plus difficile : "Je ne pouvais pas rouler très loin ou rapidement sur mon vélo de route, et si j'essayais, il me fallait rester allongée pour le reste de la journée. J'habite dans le High Weald (une partie vallonnée du sud de l'Angleterre) et je ne pouvais pas monter une côte, je ne pouvais emprunter qu'un seul circuit plat, c'était très ennuyeux."
Pour une personne active comme Sarah, cela peut être très compliqué d'adapter son comportement pour gérer les symptômes de la fatigue chronique. "Ma maladie n'est pas stable, elle peut s'aggraver. Je dois donc trouver un équilibre délicat pour gérer mon niveau d'énergie. Les côtes sont particulièrement difficiles. Je ne veux pas éviter les ascensions, j'adore aussi le fait de descendre, mais ce genre de profil affecte mon niveau d'énergie."
Lorsque l'opportunité d'acheter un vélo électrique s'est présentée, Sarah l'a saisie : "Je suis tombée sur une occasion inattendue et je me suis dit que c'était le moment de m'en offrir un.” Avec l'aide de sa machine, Sarah a pu à nouveau s'attaquer à des parcours plus longs et plus vallonnés, pour améliorer sa forme physique de manière contrôlée sans se fatiguer. "Il est très difficile d'être en forme pour le vélo si vous n'avez pas une bonne santé. Le vélo électrique me permet de retrouver ma force musculaire. J'ai commencé par de petites sorties de quelques kilomètres en ville, entrecoupées d'une pause avant de rentrer chez moi. J'ai encore besoin de me reposer et parfois je ne peux pas rouler. Il est faut de dire que le vélo électrique ne consomme pas d'énergie !"
Grâce au vélo électrique, Sarah peut poursuivre sa relation avec le cyclisme. Pour elle, le vélo est pratique, il a un côté social et c'est un moyen de se connecter avec l'environnement qui l'entoure. "Le vélo a d'abord été un moyen pour moi d'aller à l'école quand j'étais en 6e. J'ai poursuivi quand j'étais étudiante. Je ne voulais pas prendre le bus et personne autour de moi n'avait de voiture. Je ne prétends en aucun cas être une flèche sur mon vélo électrique, c'est avant tout un vélo pratique. Je vais dans les magasins, et je mets mes courses dans le panier. Certaines personnes ne me reconnaissent pas, mais ensuite je les dépasse !"
Cela lui a aussi permis de renouer avec le côté social du vélo : "J'ai toujours fait du vélo avec mon mari, c'est très important pour moi. Pendant l’été, nous devions aller voir des amis pour un petit-déjeuner. C’était une façon sympathique de célébrer la journée. Mon mari est un cycliste d’endurance. Depuis toujours, je ne l’ai jamais suivi, mais ce matin-là, sur mon vélo électrique, je l’ai laissé mordre la poussière !"
Son nouveau vélo électrique a permis à Sarah de retrouver le type de pratique qu'elle aimait. "Je ne prends pas de plaisir à conduire quelques kilomètres pour me rendre à une réunion, mais je prends du plaisir à le faire en vélo. Je peux rouler en tout-terrain sur mon vélo et me connecter avec le monde extérieur, sentir la pluie sur ma peau et écouter les arbres."
Le vélo électrique pourrait-il être la solution pour vous aussi ?
Starling, le premier roman de Sarah Jane Butler, a été publié par Fairlight Books en 2022. Elle n'y parle pas de vélo, mais plutôt de marche et de boue !
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